Tiago Silva não sabe o que é viver sem Mucopolissacaridose (MPS) Tipo VI ou Síndrome de Maroteaux-Lamy. Tem 22 anos, é de Sobreira, Paredes, e, apesar de todas as dificuldades que foi entrando ao longo da curta vida, garante que é feliz: “Sou feliz à minha maneira”. Igual a ele haverá mais vinte casos no nosso país.
Foi diagnosticado apenas com um ano de idade, quando um pormenor nos olhos chamou a atenção da médica no Centro de Saúde e foi encaminhado para o Instituto Genético do Porto. Seguiram-se, a partir dos dois anos, várias crises respiratórias, problemas de crescimento. Tiago foi internado várias vezes e sujeito a várias cirurgias “a quase tudo”. Foi perdendo capacidades, como o andar, e recentemente tem enfrentado problemas de visão.
Desde os 10 anos que é um dos portadores desta doença que integra um estudo liderado pelos Estados Unidos da América. Todas as segundas-feiras, durante seis horas, faz um tratamento experimental, no Hospital de São João, que não o cura da doença, mas que procura que a sua progressão seja mais lenta.
Criou um blogue sobre hóquei em patins
Desde criança que o mundo foi mais difícil para Tiago Silva. Frequentou a escola até aos 14 anos quando concluiu o 9.º ano. “Tive sempre muitos amigos. A minha mãe acompanhava-me à escola, pois tinha dificuldades com a mochila, subir escadas e ir à casa de banho”, conta “Já quando saía fora do meu meio sentia muito preconceito, tanto nos adultos como nas crianças, infelizmente”, assume o jovem.
Apesar de ser bom aluno, tirar boas notas e nunca ter reprovado, acabou por abandonar a escola. “Depois da EB 2,3 de Sobreira tinha de ir para Paredes ou Baltar. Iria ter muitas dificuldades. Os obstáculos iriam ser maiores e os apoios cada vez menos”, conta.
Os dias são agora apenas ocupados com os tratamentos, consultas e exames, assim como a fisioterapia. Depois há a televisão ou o computador e a internet. Em 2010, Tiago Silva criou um blogue de notícias sobre hóquei em patins – Best Hóquei – a que se foi dedicando. “Na altura, tive a ideia de aproveitar o gosto que tenho pela escrita e pela modalidade, por influência do meu tio que é jogador profissional. Mas neste momento não tenho publicado nada. Ando um pouco desanimado devido a problemas na visão”, confessa. Espera ainda assim continuar a dedicar-se à escrita desportiva.
“Sinto que somos importantes para os pais dos meninos que acabam de saber o diagnóstico da doença”
A MPS Tipo VI faz parte de quem ele é. Em Portugal, eram menos de 20, até há pouco tempo, com esta doença rara, mas entretanto terão nascido mais algumas crianças com este problema, conta.
Às segundas-feiras, sempre que faz tratamento, tem oportunidade de contactar com outros quatro meninos com a mesma condição. “Já fui a congressos em Portugal, e, em 2006, já fui a um mundial, em Veneza, Itália”, refere o jovem de Sobreira. Momentos importantes em que não sente discriminação. “Nos primeiros anos foi importante ver outros casos para se conhecer a realidade, mas agora sinto que somos importantes para os pais dos meninos que acabam de saber o diagnóstico da doença”, explica.
Não esconde que pensa no futuro e no que poderá vir, mas neste momento, e mesmo desmotivado pelos problemas, garante que é feliz, à sua maneira. Tem o apoio da família materna e da irmã mais nova.
E sonhos? “Nunca tive assim um grande sonho, mas existem sempre coisas que gostava de ver ou fazer”, diz. Um deles foi concretizado em 2014. Depois de enviar uma mensagem a Bruno de Carvalho rumou a Alvalade para ver um jogo do Sporting, conhecer os jogadores e o presidente. “Se tivesse que escolher um sonho dizia que queria ser feliz com a minha família sempre por perto e, que em Maio, o Sporting fosse campeão”, brinca.
Mucopolissacaridose Tipo VI ou Síndrome de Maroteaux-Lamy: o que é?
As Mucopolissacaridoses são doenças de “acúmulo”. A criança nasce normal mas o acúmulo de mucopolissacárides causam deformidades progressivas. Esta doença divide-se em sete tipos. A do tipo VI ou síndrome de Maroteaux-Lamy, é uma doença rara causada pela deficiência da enzima arilsulfatase B (ASB). Trata-se de uma doença heterogénea, com a idade de início dos sintomas, os sistemas de órgãos afectados, a gravidade e a velocidade de progressão a serem muito variáveis.
Muitas vezes os primeiros sintomas estão ligados a questões rotineiras, como deficit de crescimento, otites ou infecções pulmonares recorrentes.
A expectativa de vida e o nível de incapacidade dependem da progressão da doença. Há casos de progressão rápida que levam à morte logo no final da adolescência e início da idade adulto e outros com manutenção de capacidade física até mais tarde, perto dos 50 anos.
Saiba mais sobre doenças raras e conheça outros dois casos:
- Ainda há muito desconhecimento sobre doenças raras
- Maria João Vasconcelos, Doença de Wilson
- “O pequeno Toni”, Distrofia Muscular de Duchenne
