Verdadeiro Olhar

Movimento comunitário promoveu mais um evento para ajudar criança com doença rara

O Movimento Comunitário “Ajudar o Guilherme” promoveu mais uma iniciativa para angariar fundos para financiar os tratamentos de uma criança de dois que sofre de uma doença rara. No último domingo, mais de 200 pessoas participaram num almoço, que se realizou em Valpedre, Penafiel, e que contou com o apoio de várias empresas e também de artistas locais.

Durante o evento, a família de Guilherme agradeceu a ajuda através de uma comunicação feita a partir do hospital, onde a criança está internada.

Gui respira com a ajuda de um ventilador

Helena Leal teve uma gravidez normal e sem grandes sobressaltos. Só nas aulas de preparação para o parto houve sinais de que algo não estava bem. Foi internada e o Guilherme acabou por nascer às 30 semanas, de parto normal, com 1,8 quilos. Mas acabou por ficar na Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais durante cinco meses. A procura pela origem do problema começou logo, mas a doença não foi imediatamente identificada. Só uma biópsia muscular deu indicação de que se trata de uma miopatia centronuclear por défice de miotubularina, uma insuficiência muscular que só afecta os rapazes. A doença, rara, é também quase nova para os médicos que, muitas vezes, não têm certezas sobre a forma como pode progredir. O pequeno Guilherme, agora com dois anos, respira com a ajuda de um ventilador desde o primeiro minuto de vida. Não fala, porque a forma de respiração assistida que tem actualmente não o permite, nem anda. Helena Leal, técnica oficial de contas, largou quase tudo para tomar conta do filho. Os cuidados diários são muitos. Desde a alimentação às quatro aspirações da secreção dos pulmões necessárias. “Vou fazendo alguma coisa nas horas em que está a dormir”, conta. Mas a maior parte do tempo é passado com o Gui, que já consegue interagir sozinho com alguns brinquedos, graças à estimulação diária.

Devido às dificuldades da família em fazer face às despesas necessárias para tratar o menino de dois anos, nasceu o Movimento “Ajudar o Guilherme”, que tem página na rede social Facebook. Através da realização de diversas iniciativas, este grupo de cidadãos já conseguiu comprar umas próteses e adaptar uma cadeira às necessidades do Guilherme.

O último evento teve lugar no último domingo, dia em que mais de 200 pessoas participaram num almoço cuja receita reverteu para a família do Guilherme.